#toodiadotmy :: Semua tentang belia ada di sini! Kami bukan sensasi tapi berinformasi.


Mendaki Gunung Kinabalu Meningkatkan Kesedaran Penyakit Otot


 

Coalition  Duchenne sebuah badan amal global yang mahu meningkatkan kesedaran dan menjana dana untuk penyakit Distrofi Otot Duchenne telah mengadakan ekspedisi tahunan ke Gunung Kinabalu di Sabah buat kali ke-7  pada 15-17 Julai 2017.

Apa itu Distrofi Otot Duchenne?

 Distrofi Otot  Duchenne (Duchenne Muscular Distrophy) adalah penyakit disebabkan gangguan genetik yang dicirikan oleh kelemahan dan kerosakan kepada otot secara beransur-ansur. Ia adalah salah satu daripada sembilan jenis distrofi otot.

Ia disebabkan oleh ketiadaan sejenis protein dystrophin, yang membantu mengekalkan sel-sel otot utuh. Penyakit ini sering menunjukkan  tanda-tanda awalnya dalam kalangan kanak-kanak, biasanya berusia antara 3 hingga 5 tahun.

Penyakit ini  sering berlaku terhadap kanak-kanak lelaki, namun dalam kes-kes yang jarang berlaku ia boleh menjejaskan kanak-kanak perempuan.

 Pendakian Untuk Sesuatu Yang Lebih Bermakna

Pendakian itu  adalah sebahagian daripada inisiatif yang diambil pada tahun ini  untuk membantu kanak-kanak lelaki dan lelaki dewasa  yang mempunyai masalah paru-paru berkaitan dengan penyakit Duchenne dan memastikan mereka mempunyai akses kepada ubat-ubat  baru yang sedang dibangunkan.

Ekspedisi Gunung  Kinabalu ini diketuai oleh seorang rakyat Sabah, Catherine Jayasuriya, pengasas dan pengarah eksekutif Coalition Duchenne.

Catherine  yang dibesarkan di Kota Kinabalu sentiasa berharap dapat membawa anak-anaknya ke puncak gunung tersebut.

Anaknya, Dusty Brandom, menghidap penyakit Duchenne dan tidak mungkin akan dapat mendaki. Kini pada usia 24 tahun, Dusty duduk di atas kerusi roda dan kesihatannya sangat terjejas akibat penyakit yang menggangu ototnya.

Catherine dan anak lelakinya Dusty yang menghidap Duchenne

“Tubuh mereka mungkin gagal  berfungsi, namun minda mereka tetap penuh dengan impian ,” kata Catherine.

 “Dusty adalah inspirasi harian saya dan dia memberi inspirasi kepada semua orang yang dikenalinya apabila dia mengatasi masalah kesihatannya dengan sebuah senyuman yang sentiasa terukir di wajahnya. Oleh itu, saya mendaki gunung ini untuknya. “

Pepatah lama mengatakan: “Kita tidak mewarisi dunia ini ‘dari nenek moyang kita, kita meminjamnya dari anak-anak kita”.

 “Itu sebabnya kami mendaki Gunung Kinabalu, kerana  kami ingin menjadikan dunia ini  lebih baik untuk generasi akan datang di mana sahaja mereka berada, terutamanya mereka yang  menghidap Duchenne.”

Badan Amal Membantu Penghidap Duchenne di Seluruh Dunia

Catherine baru-baru ini melancarkan ‘Duchenne Without Borders’, yang memberi bantuan kepada keluarga-keluarga dan kanak-kanak lelaki penghidap Duchenne. Badan ini telah pun membantu 13  orang kanak-kanak lelaki penghidap Duchenne di Sabah dengan membekalkan mereka dengan beg Ambu.

Di Sabah, Duchenne Without Borders sedang bekerjasama dengan Vivienne Yong (kiri) dari Move Well Physiotherapy untuk koordinasi dan  Dr.Heng Hock Sin (kanan), seorang pakar saraf  dari Hospital Wanita dan Kanak-Kanak  Kinabalu

Visi badan ini adalah untuk mengedarkan beg Ambu dan mesin bipap kepada mereka yang menghidap penyakit ini di seluruh dunia.

Mereka juga ingin memberi mereka harapan dan akses kepada protokol rawatan, ubat-ubatan, dan inisiatif penyelidikan yang sedia ada di Amerika Syarikat dan negara-negara maju yang lain.

Alatan utama adalah sejenis teknologi mudah, beg Ambu (sebuah Unit Pernafasan Manual Buatan atau  “beg naik diri”), yang mempunyai potensi untuk menambah baik fungsi paru-paru mereka yang menghidap Duchenne melalui senaman yang melibatkan pernafasan.

“Duchenne tidak mengenali sempadan serta tidak membezakan antara bangsa, budaya, atau negara. Duchenne boleh dihidapi rakan, sepupu,  anak saudara lelaki, serta  cucu anda. Ia  juga boleh dihidapi abang serta  anak lelaki  anda. Oleh sebab ini Duchenne memberi kesan  kepada semua, “kata Catherine.

Catherine baru-baru ini memberi penerangan  di Kongres World Orphan Drug  2017 di Singapura. Dia memberi sokongan penuh supaya pesakit dari Asia mempunyai akses kepada ubat-ubatan yang sedang dibangunkan di AS dan Eropah.

Ekspedisi Gunung Kinabalu Dipaparkan Dalam Filem

Ekspedisi Gunung Kinabalu in pernah dipaparkan dalam filem hebat  Catherine,  Dusty’s Trail: Summit of Borneo (2013).

Filem ini mengisahkan kisah perjalanan Dusty yang menghidap Duchenne, dan ia menceritakan tentang ramai orang  yang datang dari seluruh dunia untuk mendaki Gunung Kinabalu untuk meningkatkan kesedaran.

Dusty’s Trail mempunyai mesej yang penting tentang menghadapi kesukaran, ia juga mempamerkan keindahan Sabah dan penduduknya.

Peserta Coalition Duchenne dalam perjalanan mendaki Gunung Kinabalu

Sumber: The Borneo Post

 

Please follow and like us:
20

Comments

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial

Kongsikan ToodiaDotMy. Semua tentang belia ada di sini!Kami bukan sensasi tapi berinformasi.